Grand débat de conclusion de la concertation « Réinventer ensemble la démocratie en santé »
lun. 20 juin 2022, de 18:00 à 20:30
Les inscriptions sont closes

Détails de l'évènement

Dernière étape de la concertation, la validation dans le cadre d’un « grand débat » des résolutions reprises dans le document de synthèse « Vers une loi Droits de la personne et démocratie en santé ».
6 groupes seront constitués le 20 juin pour relire les différentes conclusions du document, avant de procéder au vote par l’ensemble des participants des points retenus. Les 6 ‘’tables de réflexion’’ seront animées par les membres des groupes thématiques.
 
1. Reconnaitre les droits de la personne malade ou en situation de fragilité, les
identifier, assurer leur effectivité
2. Expertises et savoirs expérientiels partagés, empowerment et reconnaissance
d’autres compétences
3. Numérisation des dispositifs de santé : enjeux, impacts dans la relation de soin et
le processus décisionnel
4. Que peut la démocratie en santé dans la gouvernance d’une crise sanitaire ?
5. Innovations thérapeutiques, prédictivité, anticipations : quels critères pour arbitrer
et assumer des choix justes ?
6. Évolution des droits des adultes et des enfants en fin de vie
 
Une nouvelle culture de la démocratie en santé
 
20 ans après le vote de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ne convient-il pas de réinventer et peut-être même de refonder la démocratie en santé ?
 
Installé au sein de l’AP-HP dans la dynamique des « années sida » et donc de la « démocratie sanitaire », notre Espace éthique Île-de-France s’inscrit dans cette conquête de la reconnaissance des « droits des malades », et dans la perspective de cette évolution d’une culture soignante attentive à un partenariat respectueux de la personne dans ses valeurs, son autonomie et ses préférences dans le parcours de soin. Nous soutenons les initiatives visant une protection et une représentation effectives de l’ensemble des parties prenantes dans la démocratie en santé. 
 
Les enjeux de santé concernent la société. Ils doivent bénéficier d’un espace public d’information et de concertation permettant aux citoyens d’être associés aux arbitrages politiques.
 
Le 18 mars 2022, nous avons lancé une consultation qui aboutira en juin 2022 à la publication d’une résolution « Réinventer ensemble la démocratie en santé ». Un conseil scientifique a été constitué : il réunit les compétences représentatives de la démocratie en santé. Une enquête nationale a permis d’obtenir des données relatives à la connaissance de la loi, à l’effectivité des droits des personnes malades dans les pratiques, aux besoins d’évolutions.
 
À l’initiative du Pôle recherche de l’Espace éthique IDF, une enquête nationale a été lancée entre février et mars 2022 afin d’identifier le niveau de connaissance de la loi du 4 mars 2002, son niveau d’intégration aux pratiques et les évolutions attendues. Une seconde enquête proposant de valider 37 propositions issues de l’enquête nationale a été lancée du 28 avril au 9 mai 20222.
 
Six groupes thématiques ont mené des travaux permettant d’identifier et d’actualiser les enjeux justifiant une révision de la loi du 4 mars 2002 que nous proposerons au Parlement dès la prochaine législature.
 
Notre démarche prend une signification particulière dans le cadre d’un retour d’expérience du recours aux instances de la démocratie en santé au cours de la crise sanitaire. 
 
A la suite d’un colloque national organisé au Sénat le 18 mars 2022, conférences préparatoires ont été organisées sur le thème « Repenser ensemble la démocratie en santé ».
 
1. Reconnaitre les droits de la personne malade ou en situation de fragilité, les
identifier, assurer leur effectivité
2. Expertises et savoirs expérientiels partagés, empowerment et reconnaissance
d’autres compétences
3. Numérisation des dispositifs de santé : enjeux, impacts dans la relation de soin et
le processus décisionnel
4. Que peut la démocratie en santé dans la gouvernance d’une crise sanitaire ?
5. Innovations thérapeutiques, prédictivité, anticipations : quels critères pour arbitrer
et assumer des choix justes ?
6. Évolution des droits des adultes et des enfants en fin de vie
 
Ces concertations développées dans le cadre de 6 groupes de réflexion thématique
ont permis d’élaborer un document de synthèse accompagné de propositions qui
seront soumises à une délibération publique dans le cadre d’un « grand débat »
organisé le 20 juin 2022.
 
La synthèse de cette contribution ainsi que les propositions seront adressées au
Parlement ainsi qu’aux instances publiques de santé 3 dans la perspective de
reconnaître comme une contribution à la refondation de la République
l’émergence d’une nouvelle culture de la démocratie en santé consacrée
dans un cadre législatif.