Webinaire « Repenser ensemble la démocratie en santé » : Numérisation des dispositifs de santé : enjeux éthiques, impacts dans la relation de soin et le processus décisionnel
mar. 12 avril 2022, de 18:00 à 19:30
Sous la direction de Bernard Jeanblanc
Les inscriptions sont closes

Détails de l'évènement

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L’irruption progressive depuis 2002 du numérique dans le système de santé a fait émerger un nouveau cadre relationnel soignant-soigné qui interroge à plus d’un titre. Comment accompagner le couple soignant-soigné dans cette nouvelle approche en respectant l’autonomie du soigné et les principes déontologiques également « bousculés » par les nouvelles pratiques du télé-soin ? Comment lutter contre les discriminations dans l’accès aux soins consécutives à l’illectronisme important touchant essentiellement les plus vulnérables ? Comment assurer le contrôle et la sécurisation des algorithmes décisionnels et d’aide à la prescription ?

Sous la direction de Bernard Jeanblanc
Ancien chef de service secteur polyhandicap

Intervenants :
Jean-François Thebaut
Médecin à la retraite, bénévole associatif, Fédération Française des diabétiques
Sébastien Claeys
Responsable du débat public, Espace éthique Île-de-France
Aurélien Michot
Directeur de projets, ingénieur en informatique médicale
 
Réinventer la démocratie en santé
 
Une méthode 
20 ans après le vote de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ne convient-il pas de réinventer et peut-être même de refonder la démocratie en santé ?
Inventé dans la dynamique des « années sida » et donc de la « démocratie sanitaire », notre Espace éthique s’inscrit dans cette conquête de la reconnaissance des « droits des malades », et dans la perspective de cette évolution d’une culture soignante attentive à un partenariat respectueux de la personne dans ses valeurs, son autonomie et ses préférences dans le parcours de soin.
Le 18 mars 2022, nous lancerons donc une consultation qui aboutira en juin 2022 à la publication d’une résolution « Réinventer ensemble la démocratie en santé ».
Un conseil scientifique a été constitué : il réunit les compétences représentatives de la démocratie en santé. Une enquête nationale a permis d’obtenir des données relatives à la connaissance de la loi, à l’effectivité des droits des malades dans les pratiques, aux besoins d’évolutions.  Six groupes thématiques (qui animeront les webinaires) ont mené des travaux permettant d’identifier et d’actualiser les enjeux justifiant une révision de la loi du 4 mars 2002 que nous proposerons au Parlement dès la prochaine législature.
Notre démarche prend une signification particulière dans le cadre d’un retour d’expérience du recours aux instances de la démocratie en santé au cours de la crise sanitaire.
 
 
L’émergence du concept de démocratie sanitaire
Alors que s’impose le concept global « One Heath » (il donne à comprendre la santé du point de vue des interrelations entre l’homme, la nature et son environnement), dans un contexte international exposé au cumul  de tensions, de dérégulations et de crise des légitimités, la démocratie en santé pourrait proposer un nouveau modèle de gouvernance. Au-delà de considérations de santé publique cette démarche démocratique responsable et participative se réfère en effet aux valeurs de dignité, de respect, de loyauté, de justice, de bienveillance et de solidarité dont nous éprouvons l’urgent besoin.
Si la préambule de la Constitution du 17 octobre 1946, la nation garantit « la protection de la santé », la loi dite de « démocratie sanitaire » du 4 mars 2002 affirme que « le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne.[1] » De la protection à la reconnaissance de droits fondamentaux, l’évolution est significative d’une politisation des enjeux de santé.
C’est dans la dynamique des « années sida » qu’a émergé le concept de démocratie sanitaire institué et formalisé dans le cadre de la loi du 4 mars 2002. L’irruption sur la scène publique de la parole des personnes malades a politisé le champ de la santé publique compris en termes de revendications démocratiques. Les États généraux du sida (1990)  suivis par les États généraux (1998) permettront aux personnes malades de témoigner publiquement de l’indignité et de l’irrespect de leur condition, et de revendiquer la reconnaissance de droits. Ainsi, dans son article 3, la loi affirmera : « Aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins.[2] »
La loi « démocratie sanitaire » de 2002 propose une nouvelle philosophie du soin dans le cadre d’un partenariat attentif à la personne malade reconnue dans son expérience, son expertise et sa capacité de discernement dans l’arbitrage des décisions qui la concernent. Le « paternalisme médical » souvent assimilé au pouvoir discrétionnaire de celui qui sait, est confronté à la contre-culture  de « l’autonomie » de la personne malade. Car il s’agit bien d’intégrer aux pratiques des principes inconditionnels comme le respect du consentement, la loyauté dans l’information, la protection  de la personne contre tout risque indu, la limitation des souffrances dans le cadre d’une intervention compétente et justifiée.
 
Réviser la loi « droit des malades »
55 ans après la rédaction du première Code de déontologie médicale (juin 1947), une loi de la République conférait à la personne malade des droits inédits, assortis de responsabilités jamais caractérisées en des termes d’une telle portée : « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort[3] ». Ne s’agit-il pas aussi d’une socialisation des questions de santé dont ont constatait d’autres expressions dès juillet 1994 avec le vote des premières lois relatives à la bioéthique ?
Dans la perspective d’une révision de la loi du 4 mars 2002, différentes pistes de réflexions  pourraient être éclairées par des travaux parlementaires dès la prochaine législature.
  1. Il importe de renforcer l’effectivité de la reconnaissance des droits de la personne malade, de permettre l’appropriation de ces droits dans un contexte de fragilisation du système de santé. Une meilleure information et une capacité d’alerte plus efficace renforceraient le respect de ces droits inconditionnels.
  2. L’adaptation et l’application de la loi à un contexte socio-culturel, biomédical et technologiques profondément différent de celui des « années sida » doivent tenir intégrer de nouveaux enjeux :
- l’accès paradoxal à des sources d’informations diversifiés et parfois contradictoires dont la légitimité peut s’avérer discutable (réseaux sociaux), ansi que la critique de l’expertise médico-scientifique à la source de défiances, s’ajoutent à la complexité du parcours dans le champ de la santé. Une source d’informations publiques fiables et accessible s’impose ;
- les innovations thérapeutiques, la prédictivité et les possibilités d’anticipations (avec en autres enjeux le coût discriminatoire des traitement innovants) bouleversent notre rapport à la prévention et peuvent affecter la justice dans l’accès aux traitements. Selon quels critères et en associant quelles expertises, arbitrer des choix et des priorités justifiés, loyaux et transparents ?
- la numérisation des dispositifs de santé avec son impact tant dans la relation de soin (espace de santé numérisé, algorithmes décisionnels) que du point de vue des enjeux éthiques relatifs, par exemple, au respect de la confidentialité dans le traitement des données de masse transforme notre rapport au savoir médical et aux pratiques biomédicales. Comment assurer une approche démocratique de ces mutations technologiques, les accompagner, les rendre accessibles, les contrôler afin de prévenir les discriminations et les stigmatisations ?
- les expertises et les savoirs expérientieux partagées, l’émergence de la figure du « patient expert » et le développent de « l’éducation thérapeutique du patient » modifient les facultés d’autonomisation de la personne dans le suivi de sa santé. Les organes représentatives de la démocratrie en santé doivent bénéficier d’une reconnaissance qui leurs permette de passer du témoignage et du plaidoyer au statut d’instances associées à la décision et au suivi de sa mise en œuvre ;
- vivre la maladie au quotidien et en société n’est possible qu’avec des politiques de santé favorisant une meilleure prise en compte d’un parcours dans sa durée, son évolutivité et ses contraintes. La personne malade doit pouvoir bénéficier d’un environnement favorable à son autonomie sociale (y compris dans la continuité de sa vie socioprofessionnelle) ;
- les vulnérabilités (qu’elles soient visible ou non), les situations de limitation de l’autonomie, de dépendances, le  grand âge, la vie dans la cité ou en établissment de personnes fragilisées par le handicap (qu’il soit mental ou physique), la maladie et la vieillesse, justifient une nouvelle approche en termes de démocratie en santé. Il importe de développer des innovations marquées par le souci de bienveillance et la mobilisation de compétences adaptées, notamment du point de vue de la sensibilisation de la société aux enjeux de la démocratie en santé et de la formation des acteurs professionnels et associatif ;
- Certaines évolutions sociétales des plus sensibles pourraient être discutée dans le cadre d’une refondation de la loi « démocratie en santé ». Ce serait notamment le cas en ce qui concerne les droits des des personnes adultes et des enfants en fin de vie : ils ne devraient plus relever d’une loi spécifique aux droits des malades en fin de vie.
 
 
Refonder la démocratie en santé
Depuis 20 ans les avancées de la « démocratie en santé » ont contribué à des évolutions dans l’éthique du soin, dans cette reconnaissance de la personne malade au « cœur du soin ». Cette exigence partagée avec les professionnels engagés au quotidien pour défendre les valeurs humanistes auxquels ils témoignent tant d’attachement, est-elle compatible avec des choix politiques et institutionnels ? L’individualisme du consumérisme médical en rupture avec la dynamique de responsabilisation pour soi comme au regard de nos solidarités qui était inspirée par les « années sida » est-il compatible avec les principes de solidarité et de justice affirmés dans la loi « droit des malades ?
L’Espace éthique Île-de-France se propose, à travers un premier colloque organisé au Sénat (le 18 mars 2022) et 6 séances de réfléxions en webinaire qui seront conclues par un colloque en juin et la publication d’une résolution « Réinventer ensemble la démocratie en santé », de créer les conditions d’une refondation de la démoicratie en santé.
 
[1] Code de la santé publique, art. L. 1110-1.
[2] Code de la santé publique, art. L. 1110-3.
[3] Code de la santé publique, art. L. 1110-5.